Jeg har i flere år slitt med å forstå min egen sykdom. Mennesker rundt meg har derfor ikke hatt muligheten til å forstå meg og min hverdag med sykdommen. Endelig er det noen som har klart å sette ord på det som jeg ikke har klar, og samtidig som jeg faktisk er flau over. For det er skam flaut å komme i elektrisk rullestol for å kunne være med min datter på rideturer. Det er flaut å komme i rullestol noen dager å andre dager klarer jeg å gå. Det er flaut å måtte ha dusj krakk når jeg endelig klarer å komme meg i dusjen. Det er flaut å ha hjelpe stol på kjøkkenet for å klare å lage middag. Og dere – det er flaut å måtte sove og slappe av så mye som mulig iløpet av dagene.
Mange sier til meg «Michelle, du klarer så mye – du virker ikke syk» og det stemmer. Jeg virker ikke syk for sykdommen min er usynlig til hjelpemidlene blir tatt i bruk og til du ser meg på dager jeg har anfall og er liggende i sengen. Du/dere ser meg i det offentlige med sminke eller et smil for å dekke over det som skuler seg inni meg. Dere seg meg som leker frisk og prøver å være superwomen men samtidig bare er det rød lysende lyset som er i lyskrysset.
Selvfølgelig er det bedre å dårlige dager, bedre å dårligere perioder. Og selvfølgelig er jeg mester i å ikke lytte til min egen kropp. Men jeg er 27 år og jeg vil så gjerne, og det er min datter som holder meg igang – gir meg pågangsmot Og viser meg at jeg er mer enn god nokk med den jeg er. Hun dømmer meg aldri og hun er mer enn fornøyd med den jeg er. Hun setter pris på både de små og store tingene. Det er hun som er grunnen for jeg alltid står på, for hun er mitt alt!
Som nevnt ovenfor er det mye som er flaut ved å ha denne sykdommen, grunnlaget for at det blir over til flauhet er at jeg føler den diagnosen ved en sykdom ikke er så akseptert enda. Det er som vi blir satt i en bås der mange bare ler av oss å egentlig tenker at vi er late. Jeg har selv opplevd å ikke bli trodd å bli små ledd av når jeg har lånt elektrisk rullestol på senter for jeg ikke har klart å gå skikkelig, eller for å sleppe å få anfall etter en handle tur på senteret. Da velger jeg selvfølgelig å bruke rullestolen enn å ende opp med et kraftig anfall. For en ting er å gå rundt på senter men så har du hele støy nivået, lyset, inntrykkene, påkjenningen, stresset som sviver rundt. Det er så mye mer enn å bare ta en tur på senteret. Jeg har også blitt ledd av og sett veldig på da jeg faktisk ikke valgte rullestolen og heller måtte sette meg ned i barne bilen på tralla for å slappe av. Bena sviktet å jeg hadde presset meg alt for hardt. Men det ente med skikkelig ubehag og også ubehag for min datter å komme tilbake til å legge merke til alle menneskene som så på meg og ikke bare kunne gå forbi uten å være så lang i øynene.
Jeg er jo bare 27 år, jeg burde klare så mye mer.
Er setningen som hjemsøker meg hver dag. Det er en setning som jeg hele tiden kjenner på og som jeg hele tiden sier til meg selv. Jeg ser andre på min alder som flyr rundt og lever livet. Jeg prøver fortvilet å leke frisk å leve livet jeg også, men samtidig så får jeg så kraftig igjen for det. Jeg blir dårlig og samtidig er det fåtall av de rundt meg som forstår. De ser bare på det jeg viser dem. de ser meg bli med, men de ser meg ikke ligge som et halv dødt menneske på sofaen etterpå, eller helst legger jeg meg i sengen. De ser ikke den hjelpen jeg får i hverdagen, og de ser ikke hjelpemidlene som er på eiendommen vår. De ser den glade og fornøyde meg, og sier til meg “hvordan klarer du så mye, du virker jo ikke syk” eller “du kan umulig ha skikkelig ME” osv. Det er så mange setninger jeg får høre at det kunne blitt en egen stil om det. Men det som plager meg når folk sier slik, det er at de ser det jeg lar dem se. Jeg er ikke sosial når jeg ligger i sengen eller på sofaen, jeg er ikke sosial de andre timene på dagen der jeg ikke er rundt noen av de få vennene jeg har. Jeg skuler så mye av min sykdom ovenfor andre rundt meg, at det nesten skremmer meg selv. Jeg vil slutte å skule så mye som jeg gjør, men samtidig føler jeg at hvis jeg viser for mye eller åpner meg for mye å sier ifra så skaper det en frykt i meg. En frykt for å ikke bli involvert i ting, at jeg skal miste de få jeg har rundt meg, redsel for å bli sett ned på pga jeg er så ung egentlig men samtidig har en alvorlig grad. Jeg er redd for å vise at det å dusje er en kamp, redd for å vise at jeg er stolt når jeg klarer å lage middag, stolt når jeg klarer å legge min datter uten å sovne selv. Stolt når jeg har klart å gå å handle på butikken med de monster lysene og det støy nivået. Stolt av at jeg har klart å holde konsentrasjon uten å miste den. Men jeg sier ikke hvor ofte jeg egentlig har migrene, hvor ofte jeg må sette meg for å ikke besvime, hvor ofte bena mine svikter å jeg venter i det uendelige for å reise meg opp. Jeg sier ikke når ofte ifra om når synet mitt blir svekket og jeg ikke klarer å se alt skikkelig. Jeg sier ikke hvor store smerter jeg har i kroppen, hvor trøtt jeg er osv. Jeg står på å prøver så godt jeg kan. Jeg vil egentlig akseptere at jeg er syk, men samtidig klarer jeg det ikke. Det er så urealistisk og ikke riktig at enn skal bli så preget av å være syk.
Jeg prøver å sette pris på de små tingene hver dag, men samtidig er det en kamp inni meg som ingen andre ser. en daglig kamp som jeg kjemper, men som jeg skuler. En enorm tristhet som tærer på meg, fordi jeg ikke klarer å akseptere men kjemper imot meg selv.
Så kjøre familie, venner, bekjente og lesere. Hvis dere vil forstå min og alle oss andre også som sliter med denne sykdommen les gjerne denne linken her –Trykk her! Jeg er ikke den som klarer å sette ord så godt på sykdommen min, men det kan være lettere for andre hvis noen klarer å sette ord på den og derfor tror jeg denne linken kan hjelpe mange til å forstå bedre ved å få ord på det. Ta dere gjerne 5 min å les linken. For der er det endelig noen som klarer å beskrive hvordan det er.
Jeg synes du beskriver dette veldig godt jeg. Men kanskje jeg synes det, fordi jeg selv har ME. Det føles av og til som en forbannelse, men som du, så forsøker jeg å glede meg over de små ting.
Jeg får også høre at folk er så imponert over alt jeg får gjort, jeg går en del tur, for å unngå depresjon. De tenker ikke på at jeg MÅ gå disse turene, for å bevare vettet. De tenker ikke på at det er MYE annet jeg ikke får gjort, fordi jeg MÅ gå de turene. De tenker ikke på at jeg ikke jobber, og faktisk gjør dette mens de selv er på jobb. Det er nesten som jobben min, det å gå tur. Belønningen er en frisk mental-helse.
Jeg har mild/moderat ME, men den er i en negativ utvikling, og jeg er livredd for dette. Så turene er faktisk viktigere nå enn noen gang før. Og så ser jeg jo at jeg får ikke gått den type turer som jeg virkelig ønsker meg. Så ja, en negativ utvikling. Kjøpesentre og shoppingturer kan være svært tungt. Jeg har faktisk ikke kommet på at det går å leie rullestol. Det skal jeg jammen benytte meg av.
Det skumle er jo at vi gjør alt vi kan for å virke friske, og dermed blir det en tabubelagt sykdom, en usynlig sykdom med mye baksnakking. Men jeg har lyst å være frisk. Så da spiller jeg frisk, når jeg klarer det 🙂 Og det synes jo igjen i blogg og på Facebook 🙂
Tusen takk for at du delte dette, og tusen takk for linken. Den forklarte mye og jeg skal dele den på Facebook, og jeg begynner som alltid å gråte når jeg leser noe som berører meg så dypt som dette gjør.
Klem
Jeg ønsker deg masse lykke til og flest gode dager. Vi får gjøre det beste ut av den situasjonen vi har fått. Du er flink du ♥