Jeg er fanget i mine tanker. som en vind av en storm som sviver rundt. sinne, frustrasjon, fortvilelse, sorg og glede. alt på en ang i en smørje. ikke har jeg noen spesifikk grunn for det – ME en fanger meg i mitt eget mørke i kveld. Et mørke jeg vil svive ut ifra, men bare må stå i det. En fortvilelse av å være 27 år og ikke føle at en duger – men samtidig vite at enn er mer enn god til det enn klarer i løpet av dagene som syk. Samtidig som jeg også vet og merker at det «enorme» jeg klarer iløpet av en dag i mine øyner blir verdsatt av de andre rundt meg, selv om det egentlig bare er en brøkdel av hva andre på min alder klarer. Jeg vet jeg er mer enn god nokk for de rundt meg, jeg vet jeg er verdifull for dem. Jeg vet at det jeg klarer løpet av en dag er mer enn nokk for dem, og at de ikke har noen forventninger til meg – eller jo en, at jeg er å forblir meg. Noe jeg hele tiden er enormt bevist på at sykdommen skal ikke ta over meg, men at jeg skal være den jeg er og heller jobbe på lag med min sykdom. Det er jo tross alt det å jobbe på lag med ME´en som ganger alle.
Dagene er forskjellige å ingen dager er like. Men de dagene enn faller ned i sin egen boble er de dagene som er tyngre enn andre. De dagene enn må jobbe mer med segselv er de dagene som krever så mye mer. De dagene tankene tar meg fordi MEèn sniker seg på og hamrer meg ned. Det er egentlig ikke tankene som tar meg, men MEèn som hamrer meg ned som gjør det. Det er de dagene jeg ikke klarer å prioritere mine begrensninger men stiger mer å mer over dem. De dagene jeg tror jeg er super woman, men egentlig bare er Michelle. Det er de dagene kroppen tar over å bare blir en murstein som jeg føler meg totalt ubrukelig for alt å alle. Det er vell egentlig det å ikke føle at enn duger og er like verdifull som alle andre friske mennesker, det er vell i bunn å grunn det som gnager mest på slike dager. Samtidig som smertene i kroppen er uutholdelig og ingenting klarer å hjelpe for å dempe det. Det er som en evig krig som kroppen har inni segselv. Det er som det er glasskår inni hele kroppen, tordenvær og en evig krig i min egne kropp. Det er som ingenting jobber på lag, men bare imot seg selv. Tårene presser på og ingenting kan jeg gjøre, jeg må bare sitte å akseptere den kampen kroppen min har med glasskår og tordenvær – og håpe det snart kan være et hvitt flagg som blir heist så den kan begynne å jobbe på lag igjen og ikke imot seg selv.
Mange vil nokk ikke forstå dette, men jeg er flau av å være syk. Jeg ser hvordan folk prøver å bruke det imot meg og de rundt meg. jeg ser hvordan de prøver å trykke meg ned av noe jeg ikke engang kan styre selv. Noe jeg ikke har valgt engang! Jeg av alle har innrømt offentlig at jeg er ME syk, at jeg har hjelpemidler osv. men når vi får besøk prøver jeg å få bort hjelpemidlene mine så ikke andre kan se dem når dem ikke er i bruk. Jeg prøver å ikke være i det offentlige når jeg må sitte i rullestolen, fordi jeg føler folk ser ned på meg. Jeg prøver å skule min egen realitet, samtidig som jeg har sakt det høyt at jeg har ME og at det er alvorlig grad av ME også. Men jeg har vell i bunn å grunn egentlig gjort det for å prøve å få megselv til å akseptere det – for sannheten er vell den at jeg egentlig ikke klarer helt å akseptere det enda.
Jeg kom over et innlegg ang influensa symptomer og det fikk meg til å tenke. Vi alle kjenner til influensa symptomene men hvor mange kjenner egentlig til hva influensa symptomer betyr for ME folk?
Symptomene som betyr at du har influensa, kan for ME folk bety starten på nytt ME anfall.
Symptomene kan kommer fort men de kan også komme snikende. Du blir lurt av din egen kropp, og blir sittende å lure “er det influensa som sniker seg på nå eller er det igang med et nytt anfall?” Samtidig kjenner du at lusten er så stort til å klare ting men kroppen er som bly. Du får kanskje ikke alle symptomer på en gang, for halo – hvor blir morroen av da? da avslører vi jo med en gang at det er ME anfall og ikke influensa. Kroppen må jo gi oss litt spenning.
Det starter kanskje med hete tokter å kulde tokter, kanskje litt feber men la oss heller gå over på hjertebank bare du ligger å hviler. det går i ett og til tider alt samtidig. Du føler deg slapp, men fortvilelsen kommer fordi kroppen er som bly men lusten til å gjøre noe er så stor. Hodepine og migrene kommer, du blir tvunget til å ligge i et mørkt rom på ubestemt tid til det velger å roe seg ned. Men når du trodde det var siste innspurt kommer det mer. For hvorfor stoppe nå som du nettopp har begynt å kjenne at du virkelig lever. La oss heller si velkommen til leddsmerter og muskel smerter, lammende følelse i deler av kroppen og ben som sviker, der rullestolen kommer frem i bruk. så kommer hosten og sår hals. Kroppen lyser nå rødt og du er nesten sikker på at dette er influensa, men samtidig føler du deg ikke syk. Du føler deg frisk inni kroppen din der alle tanker å luster er, men samtidig låses du fast fordi kroppen din er på faresignal til å slå seg helt av. Du blir lenket til sengen å sovende i tider å utider.
Du spør deg selv, er dette influensa eller ME anfall.. tja hva skal vi velge i dag spør kroppen din deg, men før du får valgt kjører den på videre. All lys blir som en sterk sol som du aldri blir kvitt. øynene gjør vondt å migrenen sviver innpå igjen. Lydene suser rundt deg å det er som full fest over alt. Du leter etter stillhet å ro, men enten hører du fulene synge, fossefallet, bilene som kjører, eller en suselyd som du ikke engang kan forklare.
Hva faen blir det neste?! Joda du får ikke sove. Du er dau trøtt men samtidig finner du ikke søvnen. Dagene og tiden suser forbi men du klarer ikke å gjøre stort noe. Bare å gå på do, snakke, kle seg osv er en jobb. det er delmål i hverdagen som du setter deg for å nå. Middags laging, ja det er som gull medaljen når du klarer det. Da har du virkelig vunnet i lotto. men skal vi gå videre?
Hva med kvalmen, der vennene dine står å flirer.. du får spørsmål om du er gravid eller har spy syken, fordi det er jo det mest logiske. Hadde det bare vert en av de tingene tror jeg vi alle med ME hadde følt oss lettet. Men nei det er bare fortsettelsen på kroppen sin start på ME anfallet.
Hva med når du skal prate og ordene stopper, kommer ikke frem og du plutselig føler at du har glemt hvordan ordene skal uttales. Det er som du plutselig begynner å få svekket tale evnen din. Etterfylt av hukommelsen som sviker. Du vet du sa noe for 5 minutter siden, men hva var det tro?! eller hva med den tlf samtalen du hadde som varte i hele 30 minutter, det var jo dagens trim! Selv om vi ønsker å snakke å være sosiale, så er 30 minutter med tlf samtale en hel jobb. Det å konsentrere seg og holde fokus så lenge er vanskelig og energi oppslukende. Og samtidig vondt, for hva husker vi etter vi har lagt på? jo på dårlige dager husker enn kanskje 10% av samtalen men på gode dager kanskje vi da husker 30% av samtalen?
det jeg egentlig vil frem til er at for mange er influensa verdens undergang og grusom. å ja den kan virkelig være et sant helvete. Men hvorfor skal du som ikke har ME stå å undervurdere oss med ME og le av oss, fordi dere påstår det er helt absurd at det er mulig. Det er faktisk en realitet og en kamp å leve med det. Hverdagen til hver å en av oss med ME er en jobb. Vi har alle forskjellige mål og delmål iløpet av dagen. Men samtidig når vi får et anfall vet vi aldri hvilken grad vi får det i. Vi vet aldri hvor lenge det vil vare eller noe. Vi prøver derfor fortvilet å lære å kjenne våre grenser, men bare det er også vanskelig.
Selv vi som har barn har en egen motivasjon som er våre barn. Vi får hjelpemidler som hjelper, men samtidig blir vi ledd av andre når vi bruker dem. Men selv merker jeg hvor mye jeg trenger hjelpemidlene som jeg har for å ikke få anfallene enda oftere å for å klare å kunne delta i aktiviteter som min datter ønsker å gjøre. Det å faktisk ikke være den som stopper det å finne på ting, men bruker den hjelpen jeg har i hverdagen med hjelpemidler – det hjelper enormt. mange vil nokk si at jeg ikke har noe jobb og av vi med ME bare later oss. men vi med ME har en heldags jobb, bare det å komme se igjennom dagene og utføre de hverdagslige tingene er en jobb i selg selv for oss. Men samtidig vil jeg bare si en ting, fy fillen for et pågangsmot vi også har.
så nestegang du sitter å lurer, er dette influensa symptomer eller er det symptomer på anfall, prøv å lytt til kroppen din uansett. og dere som ikke har ME, prøv å se ting ifra et litt annet perspektiv enn å ty til latter fordi det er skulte sykdommer enn ikke kan se, men de er like realistiske som alle andre sykdommer.
Fanget av meg selv, lenket fast av min kropp. Hode sier klar mens kroppen sier stopp. Følelser tar over, tårer faller som en foss. Jeg er fanget i meg selv av meg selv.
Det er som kroppen min en mitt fengsel. Tankene mine er som vokterne som skal passe på at jeg ikke forlater fengselet. isolatet er ME anfall. Advokaten er mine lyster å ønsker, men dommeren er min kropp. Det er som en uendelig kamp, en uendelig rettsak som aldri tar slutt. Jeg er lenket fast i et mørkt hål av et fengsel.
Fossefall
Noen ganger føles nedturene og den dype tristheten som enn kan falle i når enn sliter med ME og andre helse problemer, som et fossefall. Jeg merker jeg har et lengre ME anfall som jeg sliter med å akseptere. Jeg jobber på en måte i mot anfallet og ikke aksepterer det. Jeg vil så gjerne klare masse, men alt jeg starter på føler jeg blir halvveis. Jeg har i flere dager nå ønsket å vaske gulvet i huset, men jobben i seg selv har vert å klare å finne frem vaske kosten og vaske filla. For å si det slik, vaske kosten er fremme nå, men vaske filla er ikke enda fremme å gulvene.. Nei de er ikke vasket.. Det er helt absurd men jeg må dele opp det å finne frem vaske tingene en dag, og vaske et gulv en dag, så kanskje jeg klarer neste gulv dagen etterpå. Klarer jeg vaske alle gulvene på 2 dager, ja da har jeg vunnet i lotto på stor gevinsten.
Det er mer enn bare gulvvasken jeg har ønsket å få tatt, men hver gang jeg prøver å starte blir jeg ent opp med å havne i sengen å måtte sove. Mange synes nokk dette høres helt absurd ut, men det er sant. Jeg er enda i stand til å klare å skule endel av anfallet til de rundt meg, men det krever mye! Det er ikke at jeg ønsker å skule det, men det blir som en forsvar mekanisme. Et skadet dyr viser ikke sin smerte, det står på til det stuper.
Men en ting jeg ikke har klart å si til de rundt meg, det er det som ble skrevet nå ovenfor. Jeg har ikke klart å innrømme for de rundt meg at jeg faktisk sliter med et lengre ME anfall. Jeg står på å prøver å være superwoman, men samtidig stuper jeg like bratt som et enormt fossefall. Jeg presser megselv igjen å igjen å igjen, fordi jeg vil så gjerne være frisk. Jeg vil så gjerne klare å skule anfallet som er det. Men jobber så imot kroppen min også at jeg merker jeg faller i grus. Bare små sårbare ting blir til store ting, små bagateller blir som regne atombomben inni meg. jeg er så uendelig glad i de rundt meg men jeg er så uendelig trist å lei meg. Jeg føler jeg ramler ned i en dypere tristhet, men jeg skal opp igjen. Jeg har vert ute for større ME anfall tidligere å kraftige nedturer. Det er bare så tungt å komme opp igjen når jeg ikke forstår meg selv skikkelig og derfor har ikke de rundt meg heller sjangs til å klare å forstå meg skikkelig.
Men en viktig ting, jeg ønsker aldri å skyve bort noen som står meg nært selv om jeg kan være håpløs når jeg er på mitt verste ved ME anfall. Det er ikke noe jeg gjør for at jeg ønsker det, men jeg er livredd for å vise sårbar side av meg selv, noe jeg virkelig gjør nå her. men gjett om det får meg til å grøsse?! men skal jeg komme meg noen vei å bli flinkere til å vise følelser og sårbarhet og samtidig finne megselv, da må jeg starte en plass.
Jeg har i flere år slitt med å forstå min egen sykdom. Mennesker rundt meg har derfor ikke hatt muligheten til å forstå meg og min hverdag med sykdommen. Endelig er det noen som har klart å sette ord på det som jeg ikke har klar, og samtidig som jeg faktisk er flau over. For det er skam flaut å komme i elektrisk rullestol for å kunne være med min datter på rideturer. Det er flaut å komme i rullestol noen dager å andre dager klarer jeg å gå. Det er flaut å måtte ha dusj krakk når jeg endelig klarer å komme meg i dusjen. Det er flaut å ha hjelpe stol på kjøkkenet for å klare å lage middag. Og dere – det er flaut å måtte sove og slappe av så mye som mulig iløpet av dagene.
Mange sier til meg «Michelle, du klarer så mye – du virker ikke syk» og det stemmer. Jeg virker ikke syk for sykdommen min er usynlig til hjelpemidlene blir tatt i bruk og til du ser meg på dager jeg har anfall og er liggende i sengen. Du/dere ser meg i det offentlige med sminke eller et smil for å dekke over det som skuler seg inni meg. Dere seg meg som leker frisk og prøver å være superwomen men samtidig bare er det rød lysende lyset som er i lyskrysset.
Selvfølgelig er det bedre å dårlige dager, bedre å dårligere perioder. Og selvfølgelig er jeg mester i å ikke lytte til min egen kropp. Men jeg er 27 år og jeg vil så gjerne, og det er min datter som holder meg igang – gir meg pågangsmot Og viser meg at jeg er mer enn god nokk med den jeg er. Hun dømmer meg aldri og hun er mer enn fornøyd med den jeg er. Hun setter pris på både de små og store tingene. Det er hun som er grunnen for jeg alltid står på, for hun er mitt alt!
Som nevnt ovenfor er det mye som er flaut ved å ha denne sykdommen, grunnlaget for at det blir over til flauhet er at jeg føler den diagnosen ved en sykdom ikke er så akseptert enda. Det er som vi blir satt i en bås der mange bare ler av oss å egentlig tenker at vi er late. Jeg har selv opplevd å ikke bli trodd å bli små ledd av når jeg har lånt elektrisk rullestol på senter for jeg ikke har klart å gå skikkelig, eller for å sleppe å få anfall etter en handle tur på senteret. Da velger jeg selvfølgelig å bruke rullestolen enn å ende opp med et kraftig anfall. For en ting er å gå rundt på senter men så har du hele støy nivået, lyset, inntrykkene, påkjenningen, stresset som sviver rundt. Det er så mye mer enn å bare ta en tur på senteret. Jeg har også blitt ledd av og sett veldig på da jeg faktisk ikke valgte rullestolen og heller måtte sette meg ned i barne bilen på tralla for å slappe av. Bena sviktet å jeg hadde presset meg alt for hardt. Men det ente med skikkelig ubehag og også ubehag for min datter å komme tilbake til å legge merke til alle menneskene som så på meg og ikke bare kunne gå forbi uten å være så lang i øynene.
Mennesker rundt glemmer så fort at det ofte er noe mer som ligger bak handlinger som skjer. det er så mye mer sykdommer som mange mennesker har som er skulte, men samtidig like virkelige som andre. En ting er å bli akseptert i det daglige å i det offentlige, men kampen om å akseptere det selv er vell egentlig den hardeste. hvert fall hos meg.
Jeg er jo bare 27 år, jeg burde klare så mye mer.
Er setningen som hjemsøker meg hver dag. Det er en setning som jeg hele tiden kjenner på og som jeg hele tiden sier til meg selv. Jeg ser andre på min alder som flyr rundt og lever livet. Jeg prøver fortvilet å leke frisk å leve livet jeg også, men samtidig så får jeg så kraftig igjen for det. Jeg blir dårlig og samtidig er det fåtall av de rundt meg som forstår. De ser bare på det jeg viser dem. de ser meg bli med, men de ser meg ikke ligge som et halv dødt menneske på sofaen etterpå, eller helst legger jeg meg i sengen. De ser ikke den hjelpen jeg får i hverdagen, og de ser ikke hjelpemidlene som er på eiendommen vår. De ser den glade og fornøyde meg, og sier til meg “hvordan klarer du så mye, du virker jo ikke syk” eller “du kan umulig ha skikkelig ME” osv. Det er så mange setninger jeg får høre at det kunne blitt en egen stil om det. Men det som plager meg når folk sier slik, det er at de ser det jeg lar dem se. Jeg er ikke sosial når jeg ligger i sengen eller på sofaen, jeg er ikke sosial de andre timene på dagen der jeg ikke er rundt noen av de få vennene jeg har. Jeg skuler så mye av min sykdom ovenfor andre rundt meg, at det nesten skremmer meg selv. Jeg vil slutte å skule så mye som jeg gjør, men samtidig føler jeg at hvis jeg viser for mye eller åpner meg for mye å sier ifra så skaper det en frykt i meg. En frykt for å ikke bli involvert i ting, at jeg skal miste de få jeg har rundt meg, redsel for å bli sett ned på pga jeg er så ung egentlig men samtidig har en alvorlig grad. Jeg er redd for å vise at det å dusje er en kamp, redd for å vise at jeg er stolt når jeg klarer å lage middag, stolt når jeg klarer å legge min datter uten å sovne selv. Stolt når jeg har klart å gå å handle på butikken med de monster lysene og det støy nivået. Stolt av at jeg har klart å holde konsentrasjon uten å miste den. Men jeg sier ikke hvor ofte jeg egentlig har migrene, hvor ofte jeg må sette meg for å ikke besvime, hvor ofte bena mine svikter å jeg venter i det uendelige for å reise meg opp. Jeg sier ikke når ofte ifra om når synet mitt blir svekket og jeg ikke klarer å se alt skikkelig. Jeg sier ikke hvor store smerter jeg har i kroppen, hvor trøtt jeg er osv. Jeg står på å prøver så godt jeg kan. Jeg vil egentlig akseptere at jeg er syk, men samtidig klarer jeg det ikke. Det er så urealistisk og ikke riktig at enn skal bli så preget av å være syk.
Jeg prøver å sette pris på de små tingene hver dag, men samtidig er det en kamp inni meg som ingen andre ser. en daglig kamp som jeg kjemper, men som jeg skuler. En enorm tristhet som tærer på meg, fordi jeg ikke klarer å akseptere men kjemper imot meg selv.
Så kjøre familie, venner, bekjente og lesere. Hvis dere vil forstå min og alle oss andre også som sliter med denne sykdommen les gjerne denne linken her –Trykk her! Jeg er ikke den som klarer å sette ord så godt på sykdommen min, men det kan være lettere for andre hvis noen klarer å sette ord på den og derfor tror jeg denne linken kan hjelpe mange til å forstå bedre ved å få ord på det. Ta dere gjerne 5 min å les linken. For der er det endelig noen som klarer å beskrive hvordan det er.
Kråke klubben står på TV og jeg ser på en mann som springer rundt og koser seg sammen med en morsom liten kråke. De springer å springer i skog å mark, langs sjø og sykler over land og strand. Jeg tar meg selv i å kjenne jeg blir sliten av å se på den aktiviteten og sier til min mamma "wow- tenk å hatt den energien". Uforventet får jeg til svar av hun "ja slik er det å være frisk"! Woow, er det slik? Er det faktisk normalt å ha en slik energi og overskudd?
Det får meg til å tenke å de siste ukene har budd på utfordringer å en større depresjon i meg.
Vi har i 2 uker hatt innleide fagfolk som har meislet, støypt, lagt nye røyr, langt opp alt nytt på badet, nytt gulv og nye vegger, tak, lys og inventar står for tur nå til uken. Vi har hatt folk her hver dag i 14 dager som har sprunget rundt og jobbet som noen tøffel helter. Mens jeg, ja hva har jeg gjort? Jeg har ligget i sengen, hørt på lystige glade stemmer ifra de som jobber, hørt hvordan de koser seg med arbeidet de gjør. Mennesker som kan ute noe i hverdagen og har en hverdag som er variert. Mennesker som kan velge å jobbe overtid, som kan styre sine dager og har en økonomi som er bra isteden for å være syk å være under nav. Jeg har ligget i sengen, felt tårer i fortvilelse å trist het for jeg får slag på slag i hode mitt med at jeg blir tvunget til å innse at kroppen min er syk.
Før jeg fikk kjenne så nært på hverdagen min med hvordan en hverdag uten en syk kropp er innså jeg det ikke på samme måte. Jeg klarte å sette mer pris på alt eller bedre sakt det lille jeg klarte i hverdagen. Jeg var stolt om jeg hadde klart å sette på en klesvask, rydde stuebordet, gå ned med søpla og ha middag klar når min datter kom hjem ifra barnehagen. Ja 3 ting på 8 timer, og jeg var stolt. Mens nå, nå faller tårene mine om kvelden når jeg legger meg i sengen og er alene. Jeg hater megselv for å ikke klare mer. Jeg er misfornøyd å skuffet av megselv om jeg den dagen har klart å presse meg til å klare å rydde kjøkkenet, støvsuge nedre etasje i huset, og gjøre rent 3 bokser i stallen – kanskje også presset meg enda litt mer og klart å plante 4 blomster ute.. jeg burde egentlig hoppe å juble av glede, men sannheten er nå den at jeg skammer meg. Jeg skammer meg over at kroppen min sier stopp, en mørk sky legger seg over meg å trykker meg ned i grus av tristhet pga jeg ikke klarte mer enn det den dagen. Samtidig som jeg får svi noe enormt for det når kvelden kommer å roen senker seg. Da visner bena mine og en lammende følelse kommer, en murstein av flere tusen tonn legger seg over kroppen min og jeg blir lenket fast til jeg sover. Det er direkte flau! Jeg som 25 år skal klare så mye mer, men med en syk kropp med ME – føler jeg skam over hva jeg klarer og ikke glede over hva jeg klarer lengre. Den tunge realiteten slo meg hardere enn forventet når jeg så mer av den friske hverdagen for andre mennesker tettere i hverdagen min.
Men en ting skal sies, jeg har et stort lyspunkt og en stor ting som jeg mestrer kjempe bra og det er at jeg er en God mamma å bruker energien min på min herlige datter. Om jeg ikke klarer å gjøre ti tusener av ting på en dag og tårene kommer på kvelden når mørket har lagt seg, så har jeg vertfall klart noe bra – jeg har vert 100% tilstede for min datter og skapt en vakker dag hver dag med hun. Og ingenting i livet er verdt mer enn det.
Jeg hyler, jeg skriker – i mitt stille sinn. Tårene renner som vann i en foss, men ingen ser. Jeg smiler men jeg er fanget. Jeg er en fange i min kropp som mitt fengsel. Hadde jeg bare sluppet, hadde jeg bare smilt inni meg også – ja hadde jeg bare sluppet å leve med ME, og slippe at kroppen sier stopp mens hode mitt vil så mye mer.. Hadde jeg bare sluppet de sengeliggende dagene, som er som et isolat. friheten den har jeg, men med en kroppen hindrer meg i der hode vil så mye mer mens kroppen sier stopp å blinker på rødt som lyn å torden på en klar himmel.
Dette er noen få ord som beskriver litt av mine følelser på dager der jeg ikke kan styre ME en som jeg har, men der ME styrer mitt liv. Jeg vil ha kontroll over mitt liv – jeg vil styre mitt liv! men dessverre er det dager der den styringen blir tatt over av to bokstaver som er så mye mer enn BARE to bokstaver.
små ting blir store ting, lette hverdagslig gjøremål må jeg tvinge kroppen min til å klare å gjøre.
Kroppen blir som en robot som går på dårlige å ødelagte batterier som ikke får nokk strøm av laderen. Det er som en kortslutningen som ingen klarer å fikse – og når batteriet endelig klarer å få litt strøm.. ja da overloader den og suger opp all kapasiteten og ender på minus siden etter rekord tid.
hverdagen med å gå me konstante smerter i ledd, muskler, og kropp. Huden blir overfølsom og usikkerheten med om jeg starter å bli syk med kraftig influensa lurer meg stadig. tårer triller og kroppen er sliten – sliten på å jobbe imot seg selv, sliten av å ikke få riktig lader til batariet. Sliten av smerte, og vil så gjerne kunne lese sin egen bruks anvisning, hvis den bare hadde blitt husket å følgt med. for det å bygge opp noe uten å vite og uten en beuksanvisning, det tar virkelig tid.
jeg er bare en 25 år gammel jente som elsker livet! en jente som elsker å smile og le. En jente som er mamma og som elsker mamma livet over alt på denne jord. Men samtidig er jeg en jente som går med en innebygget bitterhet over at kroppen min og andre skal bli styrt av en sykdom som tar over kroppen med smerte og ubehag.
Hadde bare andre klart å forstå litt mer, prøvd å forstå, og ønsket å hvite.. Da hadde det vert lettere for ikke bare meg men de andre rundt meg også!
Det er nokk mange som nå kommer til å kalle meg egoistisk eller selv fokusert, men det er ikke slik jeg ønsker å fremstille dette på noen som helst måte. Dette skriver jeg i håp om at flere som står meg nært, venner og bekjente kan ha en liten mulighet til å ønske eller prøve å forstå meg litt bedre. Samtidig som jeg er fult klar over at det ikke er bare jeg som har det slik, det er faktisk overraskende mange! Så jeg håper dette også kan være en hjelp for flere der ute som enten har det slik eller har noen rundt seg som har det slik. Det å kunne bli forstått eller at andre prøver å forstå betyr utrolig mye og kan være en stor hjelp uten å møte på uønskede konflikter og sure miner.
Prioriteringer er noe som de fleste møter på, og som de fleste må ta. I løpet av dagene som går handler det meste om å prioritere, uten at enn alltid tenker over det. Mine prioriteringer er enkel. Min datter er første prioritert, deretter hverdagen, helsen , familie og venner. Kort fortalt og lett. men det som skuler seg bak den korte forklaringen er så mye mer, og mye som har skapt sure miner og reaksjoner ifra andre rundt meg. Jeg har alltid vert en person som prioriterer andre før meg selv. Jeg prøver hele tiden å være til hjelp, støtte og ha mulighet uansett hva tid det er når andre trenger meg. Jeg prøver å gjøre alt for å glede andre og igjen jeg setter meg selv sist. Det er noe som forandret seg da jeg fikk min datter, da ble hun det som alltid kom ført, og som alltid kommer først for meg. Jeg prøvde samtidig og stille opp å være der for andre når de trengte meg, men samtidig merket jeg hvordan det gjorde meg sliten når jeg ikke prioriterte meg selv i det hele tatt. Jeg skulle egentlig allerede da startet med å prioritere på den måten jeg nå gjør. Min datter først og deretter min/våres hverdag. Det innebærer at jeg fokuserer på å gjøre det jeg klarer uten om de faste tingene som er i hverdagen våres. Det å snakke i f.eks tlf er noe som krever utrolig mye. Jeg ser ikke personen, holder blikket rundt på mange andre ting og samtidig skal være til stede og klare å snakke med noen som jeg bare hører men ikke ser. Det er faktisk veldig slitsomt til tider, og det krever utrolig mye. Jeg har flere ganger måttet la tlf en ringe uten å ta den, fordi jeg ikke har hatt ekstra overskudd til å kunne bruke på å snakke i tlf en. Det overskuddet og energien som har vert til overs når kvelden har senket seg, har jeg ønsket å spare på slik at jeg kan samle opp enda mer overskudd til neste dag. Jeg ønsker ikke å kjøre meg selv ut hver dag og bruke den siste energien min på kvelden etter f.eks 17.mai, dager der vi har vert på tur, osv, til å sitte i tlf en og ende opp med å bli tom og sliten etterpå. Jeg må hele tiden se når jeg har overskudd og energi nokk til å klare å bruke det på å snakke i tlf over tid. En samtale som tar 5 min er ikke noe problem, men når det er snakk om mange minutter som blir til 30 min – 1 time, da krever det uendelig mye.
Jeg vet andre rundt meg er vant til at jeg er den som alltid tar f.eks tlf en når de ringer meg. Jeg vet flere har reagert og kanskje blitt litt små sure når jeg ikke har tatt tlf en, men prøvd å forklare etterpå hvorfor jeg ikke har tatt tlf en. Jeg får ikke svar med at de prøver å forstå meg, får jeg svar i det hele tatt så er jeg heldig. Det igjen skaper at jeg blir nedfor å trist. Trist fordi jeg prøver å klare å stille opp for andre rundt meg, og har hele tiden gjort det, men når jeg må prioritere og kjenne etter på min kropp og meg selv, føler jeg ofte at det blir mindre bra tatt imot av andre.
Lange meldinger på facebook f.eks er også noe jeg fint kan lese, men av å til trenger jeg tid før jeg klarer å svare. Det er slike ting som er lett for andre, men jeg skal samle tankene og hode til å klare å svare på best mulig måte. Noe som krever mye. Mange vil nokk si “når på døgnet har du tid til oss andre?” – godt spørsmål. Men svaret er enkelt, jeg har tid til de rundt meg og jeg bryr meg om dem. Men jeg føler meg ofte som den grusomme venninnen som ikke er til stede, når jeg føler at de rundt meg ikke prøver eller klarer å forstå meg. Jeg prøver å forstå dem, stille opp både når jeg har krefter og ikke har krefter til det. Og nå som jeg prøver å prioritere på en annen måte, for å gjøre min hverdag og helsen min en tjeneste ønsker jeg så gjerne å få slippe negative reaksjoner på det.
Jeg har kommer langt i livet og jeg ser på ting på en annen måte. Livet har så store verdier og flotte hendelser og gode ting i seg, og de små problemene som dukket opp før med f.eks “gutten jeg liker kysset min venninne på fest i helga” eller “jeg ble tatt av mine foreldre med å drikke” eller “jeg var ute i helgen, men venninnen min forsvant og kom tilbake 2 timer senere og hadde vert på en annen fest”, osv. Alle de typiske helge “problemene” og venninne – gutte problemer, er i mine øyner så små problemer som ikke er lenge at hele verden går under om det skjer. Jeg har større verdier, større gleder og livet mitt er forandret. Jeg er en mamma og jeg elsker å heller sitte hjemme i helgene å spise lørdags snop med min datter, se på barnetv med hun før hun skal legge seg, springe ute og leke når de på min alder står på badet og sminker seg og gjør seg klar til fest. Jeg husker enda hvor mange helger jeg satt i fjord og sydde klær til min datter, og flirte for meg selv når jeg la merke til hva jeg brukte lørdags kveldene til.
Det er så mange små bagateller som er rene verdens undergang for andre på min alder og under min alder. Men det er slik det er, og jeg sier ikke at det er galt. Ikke på noen slags måte, jeg prøver bare å få frem at om det bare hadde vert slike problemer og vanskeligheter som dukker opp iblant i livet så hadde det faktisk vert helt supert! For når enn blir voksen, er det større fartshumper på veien som enn møter på, enn de ungdoms fartshumpene som egentlig er laget av sand og ikke asfalt. Det er vanskelig og grusomt uansett når enn møter på vanskeligheter og problemer, men samtidig så er ikke jeg lengre der at jeg klarer å sitte å høre på de problemene og bruke min energi på å løse dem, når det faktisk på en måte bare er bagateller og ikke noe å legge vekt på.
Jeg ønsker så gjerne å stille opp for mine venninner, og de rundt meg men samtidig for at jeg skal klare det hadde det vert fantastisk om det kunne vert mulig om de rundt meg også kunne prøvd å forstå meg enn å bare laver. Jeg trenger faktisk de rundt meg jeg også, jeg ønsker ikke å bare være god nokk når det er andre som trenger meg. Uansett om jeg ikke klarer å snakke i tlf hver gang, så bare det å høre at det er okei og at ikke andre rundt meg blir sure og fornermet av det, som i seg selv bare er en bagatell, kan gjøre godt. For det er fortvilende å trist å sitte og føle at enn blir alene og ikke blir satt pris på uten om når de andre trenger meg. Om det så er de små verdens problemene, så la meg få høre dem, og få lov å flire litt over at det er de store problemene når jeg vet at voksen livet har så mye mer å by på.
Jeg ønsker bare å kunne bli forstått, i det minste at enn kan prøver å forstå og vise at enn prøver.
// dette innlegget er ikke ment som å tråkke på noen sine tær på noen som helst måte! //
Det er over en måned siden vi var i oslo, bedre sakt nærmer det seg snart 2 mnd siden. Det var en tur som jeg er utrolig glad for at vi tok og samtidig en tur som fikk satt en bedre forståelse på min hverdag og min helse. Det var et spesielt møte på en god måte med spesialisten i oslo. Det var første gang jeg møtte noen som overrasket meg med å faktisk forstå min egen kropp/helse og hverdag bedre enn meg selv. Når jeg snakket med han og under hele timen jeg hadde der, var det som han kunne sette bedre ord på de ordene som var forsvunnet og som jeg ikke klarte å finne selv for å forklare min helse. Det var som han kjente meg og min kropp/helse bedre enn jeg kjente meg selv. Jeg følte meg plutselig ikke lost eller latterlig på noen som helst måte. ikke at noen har gjort min helse om til latterliggjøring men det har noe med hva enn føler selv. Det var som om min helse i hverdagen plutselig var en realitet som faktisk var mulig, til tross for min alder. Plutselig hadde ikke alderen min noe å si for min diagnose, det ble plutselig akseptert og jeg ble akseptert for den jeg er med min helse som ikke passer til en 24 år gammel jente.
Da vi snakket om hvor lang tid det kan ta for meg å komme meg etter et anfall/straff av ME, var det ikke noen øyenbryn som hevet seg eller noe. Det var plutselig noen som jeg snakket med som kunne forstå meg, og som forsto at det var en realitet. Jeg vet det er mange der ute som har diagnosen ME, og det er ikke en A4 diagnose, om jeg kan si det på den måten. Det er forskjellig ifra person til person, og det er så langt ifra det mange tror om selve diagnosen med ME. Når jeg klarer det skal jeg prøve å sette litt mer ord på hvordan mange lett KAN tro at ME diagnosen er, og hvordan den er for mitt tilfelle. Jeg kan ikke snakke for alle, jeg kan bare snakke for min del og hvordan jeg har det, og kanskje det er andre der ute med ME som kjenner seg igjen i noe av min hverdag.
Jeg kjenner at jeg har ikke enda føler at jeg har klart å komme med hode litt mer over vannet, etter den turen. Det var en flott tur, men en tur som tok på for min kropp. Jeg har et lyspunkt i hverdagen og det er det som får meg til å smile, stå på, komme meg igjennom hver dag, og samtidig ha en flott dag og kjenne at jeg er elsket og til nytte for noen rundt meg. Det som er mitt lyspunkt og alt dette er min datter. Hun er min største motivasjon og den personen som holder meg igang. Hun er grunnen for at jeg klarer å komme meg opp av sengen hver dag, våkne med et smil når jeg blir vekket av en herlig jente som ligger og tramper på meg, fordi nå er det morgen å det med stor m. Hun har en sprudlende og positiv energi og glede i seg, at det smitter over på meg hver dag. Vell kan det være ubehagelig og mindre koselig måter å bli vekket på med å ha noen som hopper på magen og ligger på hode når enn våkner, men med en slik solstråle blir det egentlig mer morsomt enn noe annet. I dag våknet jeg faktisk ikke til en jente som hoppet på meg eller lå på hode mitt. Jeg våknet faktisk til en seng som var fuktig, etter M.A hadde kommet inn i natt og lagt seg i sengen min. Hun var glad og sprudlende da vi våknet, og jeg kunne ikke annet enn å smile uansett om sengen min var fuktig av en full bleie med tiss. Slik skjer og bedre det er tiss en drit som en våkner til i sengen.
Jeg har hatt mange smertefulle dager med intense smerter i alle muskler, ledd og alt som befinner seg i kroppen min etter turen til oslo. Det virker helt absurd at en slik tur skal ta så på, men faktisk så gjør det de for noen. Men alt i alt, jeg hadde lett tatt turen om igjen noe som vi faktisk skal om noen måneder. Jeg har funnet en veldig grei balansegang i hverdagen, og prøver å akseptere kroppen og helsen min på en bedre måte. Jeg har klart å komme inn i rutinene at når M.A er i barnehagen har jeg alltid blogg tid i sengen, der jeg ligger og slapper av samtidig som jeg får tømt hode med å skrive her. Jeg ligger å slapper av/sover 30 min til 1 time, og deretter utfører hverdags gjøremål. Jeg prøver å ta stall arbeidet ifra morgenen av, for da har jeg en ting mindre som skal gjøres og det er godt å slappe av når enn samtidig føler at enn har klart å gjøre noe som krever endel arbeid, uansett om jeg elsker å holde på med hester og har en stor heste interesse, så er stall arbeid en fysisk anstrengelse og jobb for kroppen til tider. Samtidig så får jeg bruke kroppen å får faktisk bygge muskler av de løftene og tyngden som er i det arbeidet. Det er kjekt og jeg koser meg i stallen, samtidig som det er godt å slappe av når enn kan slappe av med god samvitighet. Dette prøver jeg å gjøre både når M.A er i barnehagen og de dagene hun ikke er i barnehagen. Det er godt å komme seg ut litt på formiddagen! De dagene M.A ikke er i barnehagen pleier hun enda og ha en liten lur på formiddagen, så etter frokost, stall arbeidet og litt andre småting som vi pleier å putle med har som regel klokken tikket over til tiden der hun pleier å sove litt. Rutinen jeg har laget meg til der de dagene hun er hjemme ifra barnehagen, er at når hun sover så sover jeg også. Det har blitt en rutine som fungere kjempe bra, og jeg merker at det gjør veldig godt å få hente seg inn å la kroppen hvile litt. Da har jeg mer overskudd å klare å henge med enda bedre resten av dagen. De dagene der hun ikke klarer å sove litt på dagen, da slapper vi av å koser oss ved å se på en film. På den måten klarer kroppen min å hente seg litt inn, og da klarer jeg også å henge med resten av dagen. Jeg prøver å utnytte de små muligheten til å hvile kroppen, og deltar både på lek sammen med M.A slik som jeg også deltar når hun koser seg ved å se på film.
Dette er en rutine som jeg har klart å finne etter vi var i Oslo. Det har fungert veldig bra frem til nå, men jeg merker også at når varmen og solen kommer noen dager, blir kroppen også litt bedre. Helt absurd spør du meg, men tro det eller ei.. det er fakta for min del. Mange tenker nokk på hvordan jeg klarer å utføre husarbeid når kroppen min er slik, og det forstår jeg isåfall veldig godt hvorfor noen lurer på dette. Det har seg slik at M.A er veldig hjelpsom og vi liker å gjøre ting i sammen. Hun elsker å få leke “vaskedame” og når jeg flyr rundt i huset med klut og vasker å pusser støv, så er hun rask til å ville ha klut og gjøre det samme som meg. Hun sier at hun vil hjelpe og det viser jeg stor glede for over for hun. Tenk at en jente på snart 3 år elsker å få delta på å hjelpe å liker å leke “vaskedame”, det er overraskende og samtidig kjekt at vi kan gjøre hverdags gjøremål om til en lek. Hun har også blitt veldig glad i å prøve å støvsuge, så når vi støvsuger sitter hun som regel på støvsugeren når jeg støvsuger, og vi hører høy musikk og danser litt rundt, og støvsuger videre. Når hun ser anledning til å ta over å få støvsuge litt hun også, så er hun rask til å ville prøve det. Det kjekkeste tror jeg nokk er å vaske gulvene! Det å ha en bøtte med vann stående rundt i huset, kluter på gulvet og vaske kost, er helt tipp topp. Hun elsker å få duppe kluten sin nedi bøtta slenge litt vann ut på gulvet og delta på å vaske gulvene, og vaske kosten den liker hun best å få kapre før meg.
Den beste måten er vell å si at hverdags gjøremål har vi gjort om til en lek, slik at det er kjekt å utføre for både små og store. Vi koser oss i sammen og hun elsker å ha det rent og ryddig rundt seg, akkurat som meg. Haha, det må nesten være en mor og datter ting det der. Matlaging er hun faktisk også med på. Hun deltar på å velge middag, er med å lager den og faktisk også synes det er veldig stas når hun får være med å dekke på bordet. Så hverdags gjøremålene er faktisk overraskende greie å få utføre i sammen, så lenge jeg passer på at jeg deler opp så det blir gjort litt å litt hver dag. Det er slik at det som for de fleste blir gjort på en dag, blir gjort på 3 dager for min del. Jeg må passe på at jeg ikke utfører for mye på en dag, og derfor må dele det opp.
Jeg merker at etter turen til oslo, der jeg fikk bedre forståelse for min helse har gjort til at jeg har funnet rutiner som gjør hverdagen lettere. Tidligere klarte jeg ikke å godta at jeg måtte dele ting opp på flere dager, og at f.eks husarbeidet ikke kunne utføres helt på en dag, men at jeg måtte bruke 3 dager på å klare det. Jeg har også akseptert bedre at jeg legger meg tidligere på kvelden, for å klare å få litt mer søvn slik at det er lettere å klare å stå opp dagen etterpå. Jeg har klart å akseptere at jeg må slappe av og til tider sove litt når M.A er i barnehagen og når hun sover på dagen hjemme. Jeg har også begynt å godta mer at å se en film sammen ikke er galt, det å slappe av å se en film i en time er helt okei. Tidligere syntes jeg det var grusomt at filmer sto på og jeg hadde dårlig samvitighet når vi satt en time og så på film, for jeg følte det ble feil bruk av tiden. Men i realiteten er det jo faktisk ikke det. Barn trenger også å kjenne på at de kan ha det kjekt uansett om de sitter stille litt. Så alt i alt har jeg klart å akseptere mer etter oslo turen, og jeg har klart å lære meg at det er ikke alt jeg kan klare å utføre på en dag, men heldigvis kommer det en dag i morgen også.
Jeg ser også veldig frem til varmere dager, og sommerdager. Det blir herlig å få kjenne varmen og solen enda mer, for kulden gjør sine ting med kroppen å når gradene forandres ender jeg opp super forkjøpet over natten. Kroppen er så absurd og rar, men det er noe jeg bare må akseptere. Jeg er hvert fall veldig glad for at turen til oslo har lært meg såpass mye på så kort tid, og at den timen jeg hadde hos spesialisten kunne gi meg så mange svar og bedre forståelse av å klare å akseptere kroppen min, og det å begynne å jobbe på lag med den. Jeg kommer jo faktisk ingen vei om jeg ikke jobber på lag med den, da får jeg jo bare ME-anfall/straff, og får virkelig svi for det. Og samtidig er jeg heldig som har gode venner og familie å at jeg bor sammen med min mamma. Da er det små hjelp å få når ting sier litt stopp i ny og ne. For å be om litt hjelp iblant er jo faktisk helt normalt og helt okei å gjøre. noe som igjen er nytt for meg. Uansett hvor mye jeg prøver å hvor mye jeg ønsker så er jeg ikke super mamma som klare alt, jeg er en mamma og et menneske på lik linje som alle andre. Vi trenger alle litt hjelp iblant, om det bare er å få ta en dusj i 5 min å ha min mamma til å passe M.A i den tiden så gjør det så utrolig mye. Samtidig som vi er to eller skal jeg si tre om husarbeidet her i hus. Så det gjør veldig godt. Vi er samlet om hus og hjem, og vi kan utføre ting i sammen som igjen gjør godt for min del. Da blir det litt lettere iblant og det blir gjort raskere når vi er flere om det enn når enn bare er en.
Jeg har en kveld med endel smerter i kroppen, men fy søren for en flott dag vi har hatt. Så nå skal jeg krype under dynene å få meg en god natt søvn. Og om dette innlegget er skrevet litt merkelig så beklager jeg det, men håper dere forstår litt bedre hvordan det kan gjøre godt å få et navn på hva som er grunnlaget for at en helse er som den er, og hvordan det kan hjelpe til å klare å akseptere det bedre å finne løsninger og rutinger for å få hverdagen til å fungere på best mulig måte. Selv nå når dagene med rein kommer, så har jeg solskinn i mine dager, for jeg har min datter som sprer så mye latter og glede! Fy søren jeg er heldig og glad! 🙂
Solen skinner og varmer både ute å inne. Gleden er stor for finværet som endelig har kommet, men frustrasjonen er større enn noen gang! Jeg legger meg snart ned å hyler, skriker, banner høyt og håper at ingen hører meg!..
Døren er lukket, vinduet er åpent, fossen renner og lager beroligende stemning. Rommet er mørkt, og sengen er inntatt ufrivillig. Planen for dagen har mildt sakt blitt dratt ned i dass og ent i kloakken. ME er navnet og realiteten som har tatt over dagen min i dag. Forbanna som jeg er over det, ligger jeg her hjelpesløs og fanget i min egen kropp. Jeg er fanget i min kropp, som fungerer dårligere enn en 50 år gammel person. En kropp som har elektrisk lyn og torden i seg, og som gir smerter som du skulle ligge under stener ifra et stein ras. Men så er det bare dynen som ligger over meg. Jeg skriker høyt, men det er et skrik uten at noen kan høre. Det er skriket av fortvilelse, tristhet av meg som er fanget i et mørkt sted inni kroppen min. Et sted der drømmer forblir drømmer, og ikke realitet. Et sted der jeg står å hopper i vannet som er dannet ifra de usynlige tårene som har bygget seg opp. Energien er inni dette rommet, i meg som er skult der inni, men samtidig forblir der når resten av skalle av en kropp som sier stopp.
Tiden tikker å suser forbi, dager blir ikke lengre dager. De blir duset ut til et sted og en tid som stopper opp. Men heldigvis lukker øynene seg, og jeg kan reise til drømmeland. Håpe at når jeg kommer tilbake der ifra er det den indre meg som kan få ta over kroppen igjen.
