Det er over en måned siden vi var i oslo, bedre sakt nærmer det seg snart 2 mnd siden. Det var en tur som jeg er utrolig glad for at vi tok og samtidig en tur som fikk satt en bedre forståelse på min hverdag og min helse. Det var et spesielt møte på en god måte med spesialisten i oslo. Det var første gang jeg møtte noen som overrasket meg med å faktisk forstå min egen kropp/helse og hverdag bedre enn meg selv. Når jeg snakket med han og under hele timen jeg hadde der, var det som han kunne sette bedre ord på de ordene som var forsvunnet og som jeg ikke klarte å finne selv for å forklare min helse. Det var som han kjente meg og min kropp/helse bedre enn jeg kjente meg selv. Jeg følte meg plutselig ikke lost eller latterlig på noen som helst måte. ikke at noen har gjort min helse om til latterliggjøring men det har noe med hva enn føler selv. Det var som om min helse i hverdagen plutselig var en realitet som faktisk var mulig, til tross for min alder. Plutselig hadde ikke alderen min noe å si for min diagnose, det ble plutselig akseptert og jeg ble akseptert for den jeg er med min helse som ikke passer til en 24 år gammel jente.
Da vi snakket om hvor lang tid det kan ta for meg å komme meg etter et anfall/straff av ME, var det ikke noen øyenbryn som hevet seg eller noe. Det var plutselig noen som jeg snakket med som kunne forstå meg, og som forsto at det var en realitet. Jeg vet det er mange der ute som har diagnosen ME, og det er ikke en A4 diagnose, om jeg kan si det på den måten. Det er forskjellig ifra person til person, og det er så langt ifra det mange tror om selve diagnosen med ME. Når jeg klarer det skal jeg prøve å sette litt mer ord på hvordan mange lett KAN tro at ME diagnosen er, og hvordan den er for mitt tilfelle. Jeg kan ikke snakke for alle, jeg kan bare snakke for min del og hvordan jeg har det, og kanskje det er andre der ute med ME som kjenner seg igjen i noe av min hverdag.
Jeg kjenner at jeg har ikke enda føler at jeg har klart å komme med hode litt mer over vannet, etter den turen. Det var en flott tur, men en tur som tok på for min kropp. Jeg har et lyspunkt i hverdagen og det er det som får meg til å smile, stå på, komme meg igjennom hver dag, og samtidig ha en flott dag og kjenne at jeg er elsket og til nytte for noen rundt meg. Det som er mitt lyspunkt og alt dette er min datter. Hun er min største motivasjon og den personen som holder meg igang. Hun er grunnen for at jeg klarer å komme meg opp av sengen hver dag, våkne med et smil når jeg blir vekket av en herlig jente som ligger og tramper på meg, fordi nå er det morgen å det med stor m. Hun har en sprudlende og positiv energi og glede i seg, at det smitter over på meg hver dag. Vell kan det være ubehagelig og mindre koselig måter å bli vekket på med å ha noen som hopper på magen og ligger på hode når enn våkner, men med en slik solstråle blir det egentlig mer morsomt enn noe annet. I dag våknet jeg faktisk ikke til en jente som hoppet på meg eller lå på hode mitt. Jeg våknet faktisk til en seng som var fuktig, etter M.A hadde kommet inn i natt og lagt seg i sengen min. Hun var glad og sprudlende da vi våknet, og jeg kunne ikke annet enn å smile uansett om sengen min var fuktig av en full bleie med tiss. Slik skjer og bedre det er tiss en drit som en våkner til i sengen.
Jeg har hatt mange smertefulle dager med intense smerter i alle muskler, ledd og alt som befinner seg i kroppen min etter turen til oslo. Det virker helt absurd at en slik tur skal ta så på, men faktisk så gjør det de for noen. Men alt i alt, jeg hadde lett tatt turen om igjen noe som vi faktisk skal om noen måneder. Jeg har funnet en veldig grei balansegang i hverdagen, og prøver å akseptere kroppen og helsen min på en bedre måte. Jeg har klart å komme inn i rutinene at når M.A er i barnehagen har jeg alltid blogg tid i sengen, der jeg ligger og slapper av samtidig som jeg får tømt hode med å skrive her. Jeg ligger å slapper av/sover 30 min til 1 time, og deretter utfører hverdags gjøremål. Jeg prøver å ta stall arbeidet ifra morgenen av, for da har jeg en ting mindre som skal gjøres og det er godt å slappe av når enn samtidig føler at enn har klart å gjøre noe som krever endel arbeid, uansett om jeg elsker å holde på med hester og har en stor heste interesse, så er stall arbeid en fysisk anstrengelse og jobb for kroppen til tider. Samtidig så får jeg bruke kroppen å får faktisk bygge muskler av de løftene og tyngden som er i det arbeidet. Det er kjekt og jeg koser meg i stallen, samtidig som det er godt å slappe av når enn kan slappe av med god samvitighet. Dette prøver jeg å gjøre både når M.A er i barnehagen og de dagene hun ikke er i barnehagen. Det er godt å komme seg ut litt på formiddagen! De dagene M.A ikke er i barnehagen pleier hun enda og ha en liten lur på formiddagen, så etter frokost, stall arbeidet og litt andre småting som vi pleier å putle med har som regel klokken tikket over til tiden der hun pleier å sove litt. Rutinen jeg har laget meg til der de dagene hun er hjemme ifra barnehagen, er at når hun sover så sover jeg også. Det har blitt en rutine som fungere kjempe bra, og jeg merker at det gjør veldig godt å få hente seg inn å la kroppen hvile litt. Da har jeg mer overskudd å klare å henge med enda bedre resten av dagen. De dagene der hun ikke klarer å sove litt på dagen, da slapper vi av å koser oss ved å se på en film. På den måten klarer kroppen min å hente seg litt inn, og da klarer jeg også å henge med resten av dagen. Jeg prøver å utnytte de små muligheten til å hvile kroppen, og deltar både på lek sammen med M.A slik som jeg også deltar når hun koser seg ved å se på film.
Dette er en rutine som jeg har klart å finne etter vi var i Oslo. Det har fungert veldig bra frem til nå, men jeg merker også at når varmen og solen kommer noen dager, blir kroppen også litt bedre. Helt absurd spør du meg, men tro det eller ei.. det er fakta for min del. Mange tenker nokk på hvordan jeg klarer å utføre husarbeid når kroppen min er slik, og det forstår jeg isåfall veldig godt hvorfor noen lurer på dette. Det har seg slik at M.A er veldig hjelpsom og vi liker å gjøre ting i sammen. Hun elsker å få leke “vaskedame” og når jeg flyr rundt i huset med klut og vasker å pusser støv, så er hun rask til å ville ha klut og gjøre det samme som meg. Hun sier at hun vil hjelpe og det viser jeg stor glede for over for hun. Tenk at en jente på snart 3 år elsker å få delta på å hjelpe å liker å leke “vaskedame”, det er overraskende og samtidig kjekt at vi kan gjøre hverdags gjøremål om til en lek. Hun har også blitt veldig glad i å prøve å støvsuge, så når vi støvsuger sitter hun som regel på støvsugeren når jeg støvsuger, og vi hører høy musikk og danser litt rundt, og støvsuger videre. Når hun ser anledning til å ta over å få støvsuge litt hun også, så er hun rask til å ville prøve det. Det kjekkeste tror jeg nokk er å vaske gulvene! Det å ha en bøtte med vann stående rundt i huset, kluter på gulvet og vaske kost, er helt tipp topp. Hun elsker å få duppe kluten sin nedi bøtta slenge litt vann ut på gulvet og delta på å vaske gulvene, og vaske kosten den liker hun best å få kapre før meg.
Den beste måten er vell å si at hverdags gjøremål har vi gjort om til en lek, slik at det er kjekt å utføre for både små og store. Vi koser oss i sammen og hun elsker å ha det rent og ryddig rundt seg, akkurat som meg. Haha, det må nesten være en mor og datter ting det der. Matlaging er hun faktisk også med på. Hun deltar på å velge middag, er med å lager den og faktisk også synes det er veldig stas når hun får være med å dekke på bordet. Så hverdags gjøremålene er faktisk overraskende greie å få utføre i sammen, så lenge jeg passer på at jeg deler opp så det blir gjort litt å litt hver dag. Det er slik at det som for de fleste blir gjort på en dag, blir gjort på 3 dager for min del. Jeg må passe på at jeg ikke utfører for mye på en dag, og derfor må dele det opp.
Jeg merker at etter turen til oslo, der jeg fikk bedre forståelse for min helse har gjort til at jeg har funnet rutiner som gjør hverdagen lettere. Tidligere klarte jeg ikke å godta at jeg måtte dele ting opp på flere dager, og at f.eks husarbeidet ikke kunne utføres helt på en dag, men at jeg måtte bruke 3 dager på å klare det. Jeg har også akseptert bedre at jeg legger meg tidligere på kvelden, for å klare å få litt mer søvn slik at det er lettere å klare å stå opp dagen etterpå. Jeg har klart å akseptere at jeg må slappe av og til tider sove litt når M.A er i barnehagen og når hun sover på dagen hjemme. Jeg har også begynt å godta mer at å se en film sammen ikke er galt, det å slappe av å se en film i en time er helt okei. Tidligere syntes jeg det var grusomt at filmer sto på og jeg hadde dårlig samvitighet når vi satt en time og så på film, for jeg følte det ble feil bruk av tiden. Men i realiteten er det jo faktisk ikke det. Barn trenger også å kjenne på at de kan ha det kjekt uansett om de sitter stille litt. Så alt i alt har jeg klart å akseptere mer etter oslo turen, og jeg har klart å lære meg at det er ikke alt jeg kan klare å utføre på en dag, men heldigvis kommer det en dag i morgen også.
Jeg ser også veldig frem til varmere dager, og sommerdager. Det blir herlig å få kjenne varmen og solen enda mer, for kulden gjør sine ting med kroppen å når gradene forandres ender jeg opp super forkjøpet over natten. Kroppen er så absurd og rar, men det er noe jeg bare må akseptere. Jeg er hvert fall veldig glad for at turen til oslo har lært meg såpass mye på så kort tid, og at den timen jeg hadde hos spesialisten kunne gi meg så mange svar og bedre forståelse av å klare å akseptere kroppen min, og det å begynne å jobbe på lag med den. Jeg kommer jo faktisk ingen vei om jeg ikke jobber på lag med den, da får jeg jo bare ME-anfall/straff, og får virkelig svi for det. Og samtidig er jeg heldig som har gode venner og familie å at jeg bor sammen med min mamma. Da er det små hjelp å få når ting sier litt stopp i ny og ne. For å be om litt hjelp iblant er jo faktisk helt normalt og helt okei å gjøre. noe som igjen er nytt for meg. Uansett hvor mye jeg prøver å hvor mye jeg ønsker så er jeg ikke super mamma som klare alt, jeg er en mamma og et menneske på lik linje som alle andre. Vi trenger alle litt hjelp iblant, om det bare er å få ta en dusj i 5 min å ha min mamma til å passe M.A i den tiden så gjør det så utrolig mye. Samtidig som vi er to eller skal jeg si tre om husarbeidet her i hus. Så det gjør veldig godt. Vi er samlet om hus og hjem, og vi kan utføre ting i sammen som igjen gjør godt for min del. Da blir det litt lettere iblant og det blir gjort raskere når vi er flere om det enn når enn bare er en.
Jeg har en kveld med endel smerter i kroppen, men fy søren for en flott dag vi har hatt. Så nå skal jeg krype under dynene å få meg en god natt søvn. Og om dette innlegget er skrevet litt merkelig så beklager jeg det, men håper dere forstår litt bedre hvordan det kan gjøre godt å få et navn på hva som er grunnlaget for at en helse er som den er, og hvordan det kan hjelpe til å klare å akseptere det bedre å finne løsninger og rutinger for å få hverdagen til å fungere på best mulig måte. Selv nå når dagene med rein kommer, så har jeg solskinn i mine dager, for jeg har min datter som sprer så mye latter og glede! Fy søren jeg er heldig og glad! 🙂
