Bak lukkede dører er det mye andre ikke ser!
Døren er lukket, masken er fjernet. Jeg puster lettet ut og inntar min realitet. Verden uten for min dør vandrer i det vanlige tempoet, mens min verden har blitt satt på pause. Under dynen ligger jeg plassert, på mitt soverom. Soverommet har blitt min friplass, min plass der jeg puster lettet ut og kan skule meg for alle omgivelser. Realiteten har slått meg kraftig i hode, men realiteten er godt skult inni min kropp. Det er ikke noe alle andre ser, det er noe som kan skules til stor grad, samtidig som de rundt meg kan lett legge merke til det. De kan legge merke til mitt fravær ifra omverdenen disse dagene. De kan legge merke til min usosiale tilværelse og hvordan jeg bare blir i min egen lille verden.
En usynlig sykdom, en kropp som ikke hører hjemme i en jentes liv som bare 24 år. Velkommen til mine tanker og forklaring på en ny tilværelse, som lenge har følgt meg men som nå har fått navn!
Se for deg at du er ute på det åpne store hav. Du ligger på et surfebrett og venter på at den neste bølgen skal komme. Du ligger der ute og solen skinner og varmer din kropp. Du ligger der og nyter stillheten og friheten, men du er uvitende om når den neste bølgen kommer og størrelsen på den. Du ligger å surfer på et diagram, der følgene bestemmer høyden og hvordan diagrammet vil bli. Du kan ikke bestemme hvordan bølgene som kommer skal være, du kan ikke bestemme verken høyden eller styrken på den, du kan ikke bestemme hvor lenge de skal vare og hvor bratt nedturen ifra bølgen vil bli. Du må bare surfe med den, og ta alt som det kommer. Du er ikke sjefen over det store hav, du er bare en liten del som blir forskjøven mot land, men samtidig blir dratt ut igjen. Noen ganger kan du ikke bestemme når du får komme inn til land igjen, for naturen tar overhånd og kreftene som skuler seg i sjøen bestemmer plutselig over deg.
Det er en av de beste forklaringene jeg klarer å finne på hvordan dagene mine nå er etter vi var i oslo. Jeg har ligget strekk ut i 3 dager, med store smerter i kroppen og uten noe som helst overskudd og energi. Jeg har ligget låst i sengen min der pusten har vert det jeg har måttet fokusere på, mens alt annet rundt meg har fløyet forbi. Mange tenker nokk «Du har jo plikter i hverdagen og følge opp», og ja det har jeg. Det stemmer! Jeg har plikter, og sannelig har jeg også styrke og pågangsmot, som har gjort at jeg klarer å følge mine plikter i løpet av dagen. Men jeg er også så heldig og har en fantastisk barnehage som min datter er i og som hun elsker å være i. Hun storkoser seg der, og jeg kan levere hun i barnehagen med go samvittighet, fordi hun trives så godt der og når jeg vet hun har det tipp topp der, kan jeg gå hjem og hente meg inn på best mulig måte. Jeg vet jeg høres så umenneskelig ubrukelig nå, men for å klare hverdagen og for å klare å ikke få større straff ifra ME så må jeg jobbe på lag med kroppen. Derfor er det fantastisk og ha barnehage plass i en barnehage som er perfekt for min datter.
Ingen dager er like og det som vi kaller for straff, er når vi har gjort for mye for kroppen til å klare. Kroppen er ikke i en brukbar posisjon til å klare alt som enn skulle ønske, og når en overstiger det får enn igjen for det. Som igjen blir kalt straff. Så så lenge jeg klarer å finne balansegang og lære meg og jobbe på lag med kroppen, vil det bli bedre. Nå har jeg dårlige dager fordi vi måtte en tur til oslo, men samtidig er jeg så glad for den flotte turen vi hadde. Jeg vet jeg skal igjennom en slik tur igjen, men samtidig vet jeg at det blir en koselig og kjekk tur. Så jeg gleder meg faktisk! Rart høres det ut, ettersom jeg ligger her som en senge slave, men når det blir gode minner og hyggelig stemning og samtidig at jeg får både kose meg sammen med min datter og min egen mamma, og samtidig får hjelp og svar på min helse, er det virkelig vert det.
Jeg kommer aldri til å glemme min første tanke og mitt første spørsmål når jeg fikk beskjed av spesialisten om min ME diagnose. Det var som om det bare hoppet ut av munnen min, og jeg spurte i ren fortvilelse og med mot i meg selv «kan jeg bli frisk?» Det er å vil alltid bli mitt store ønske. Jeg vil klare å være en resurs og til nytte for dette samfunnet. Jeg vil så gjerne klare å jobbe for mine penger med å ha en jobb å gå til, enn å ha en jobb med å jobbe på lag med kroppen min og leve i hverdagen som hjemmeværende. Det å være hjemmeværende er jo ikke en resurs eller til nytte for samfunnet. Vi som er hjemmeværende blir jo faktisk ofte gjort om til latter hos andre, noe som faktisk er uendelig sårende. Jeg ønsker ikke å høre at andre skal slenge dritt om at deres skatte penger går til slike som meg, for hadde jeg hatt et valg hadde jeg ikke ønsket å være syk eller å være hjemmeværende. Hadde jeg hatt et valg hadde jeg hatt fagbrevet og fulltids jobb, slik som andre på min alder har. Men realiteten i mitt tilfelle og mange andre sitt tilfelle er ikke slik. Det er noe jeg bare må prøve å akseptere, slik at jeg kan bruke det overskuddet og energi på å lære meg og leve med ME, samt også å lære meg og jobbe på lag med kroppen min. Jeg må lære å kjenne min egnen kropp og mine begrensninger.
Det er mange tanker som flyr igjennom hode på kort tid, men den største var det som jeg nevnte om å bli frisk. Jeg kommer aldri til å gi opp den drømmen om å komme meg ut i arbeid og jobbe på en arbeidsplass for å få penger. Men alt til sin tid. Uansett om jeg er hjemmeværende og er alene mamma, så har jeg et verdi fult liv. Jeg har i bunn og grunn alt jeg kan ønske meg, fordi jeg har en herlig og helt fantastisk datter som lyser opp hele livet mitt. Jeg har en datter som jeg gjør alt for og som er grunnen for at jeg står opp hver dag med et smil rundt munnen min. Jeg har masse i livet, og det er det jeg må legge fokuset på. Jeg kan ikke sitte og tenke på alt jeg skulle ha gjort og oppnådd til nå i livet, for livet har ingen fasit. Alle sin hverdag og liv er forskjellig og i mitt tilfelle er min jobb nå og jobbe på lag med kroppen å få en bedre helse. Selvfølgelig er den største og beste jobben i livet mitt og være mamma, men ang ME diagnosen min ønsker jeg ikke at andre skal dra min datter inn i det hele tiden. Fordi denne diagnosen handler om meg og ikke meg som mamma eller noe med det. For det er det i livet mitt som jeg klarer best og som jeg klarer å være kjempe flink til.
Jeg har mye som skal fordøyes og som skal aksepteres av meg selv i skrivende øyeblikk og i disse dager, men jeg velger å se på at min helse tilstand nå har fått et navn som vil åpne flere dører for å bli bedre. Jeg ønsker ikke å la ME ta over mitt liv og velge mine veier, jeg vil velge mine veier selv ved å jobbe på lag med kroppen min og la helle min diagnose bli til en styrke som kan vise og overraske andre over hva jeg klarer. Jeg kommer aldri til å ta på meg en maske og skrive om en hverdag som finnes i drømmeland. Jeg kommer til å skrive om realiteten, slik at andre kan få et innblikk i den og se hvordan jeg klarer det. Samtidig som jeg håper det kan hjelpe andre der ute som kanskje har samme diagnose eller samme hverdags tilværelse som meg.
Jeg vet at mitt liv har vert et liv som har lært meg mye, men jeg tror jeg kommer styrket ut av det og at jeg lærer mye mer på denne veien. Jeg skal aldri la en diagnose ødelegge min hverdag, drømmer eller noe som helst. Det er mitt liv og jeg skal en dag ta kontroll over de store og små bølgene som dukker opp når enn ligger ute på det store hav og surfer på de vakre bølgene.
Du har så rett innstilling! Ein må leve med sjukdommen ikkje av den.
Og du skriver og at de hadde ein fantastisk dag i oslo, sjølv om du ligg i ettertid. Du veit du skal gjer akkurat det samme ein gang til, men gler deg. Og det er eg heilt einig med deg i, enkelte ting er det verdt og bli liggandes nokre dagar for, ein kan leve lenge på ein dag som var full av gode minner og morsomheiter 😀
Wow, du er sterk som ikke lar deg knekke <3
Du kommer til å ha dager som er vonde, og dager som er gode. Det vil gå i bølgedaler, men ikke la det knekke deg. Ta hver dag som den er, se det positive i små ting selv om du har en tung dag. Ikke gå i fella når du har en god dag; “i dag føler jeg meg ei kjempeform så nå skal jeg gjøre så mye”. Det sure er at du blir straffet for det etterpå, nedturen er at du kan bli senge liggende i flere dager etterpå. Har erfaring fra dette selv og har lært meg å leve med diagnosen. Det tar tid å finne ut hva som er best for deg, ingen med ME har det likt siden det kan variere veldig. Det tok meg sikkert over 1 år å finne ut hva som fungerer for meg (har hatt diagnosen siden 2011), og tar dagene som de kommer. Jeg greier å være i jobb, men det er tøft til tider, men det går. Lær deg å lytte til signalene som kroppen din gir deg. Tror nok at det vil gå bra. Husk; stay positive 🙂
Kjempefint skrevet! Stå på videre!!
Hei 🙂 jeg forstår så veldig godt hvordan du har det. Jeg hadde diagnosen ME i 3 år og det ble sagt at jeg vippet mellom moderat og alvorlig (husker ikke så mye av det første og andre året) men det tredje ble jeg litt bedre, mye pga av flere lange opphold i utlandet. Spania. Til slutt sa legen min at han hadde ingen tro på at jeg kom til å bli frisk nok til å verken studere, jobbe eller ha et normalt liv i Norge. Mye pga av det “harde” klimaet. Jeg har astma og allergi i tillegg som tærer på kroppen året rundt…
Mars 2015 flyttet jeg til Spania og i november 2015 var jeg helt frisk. Nå lever jeg det livet som jeg har ventet på i 3 nesten 4 år. Varmen, den rene maten og lyset har gjort meg frisk.
Jeg slet også med veldig lavt immunforsvar til tider i de værste periodene med ME. Det skal nevnes. Hvis du har sjangs ville jeg prøvd å være i sør-europa for en lenger periode! Stå på og god bedring! Klem