// ME // MINE FØRTE TANKER 

Bak lukkede dører er det mye andre ikke ser! 
 

Døren er lukket, masken er fjernet. Jeg puster lettet ut og inntar min realitet. Verden uten for min dør vandrer i det vanlige tempoet, mens min verden har blitt satt på pause. Under dynen ligger jeg plassert, på mitt soverom. Soverommet har blitt min friplass, min plass der jeg puster lettet ut og kan skule meg for alle omgivelser. Realiteten har slått meg kraftig i hode, men realiteten er godt skult inni min kropp. Det er ikke noe alle andre ser, det er noe som kan skules til stor grad, samtidig som de rundt meg kan lett legge merke til det. De kan legge merke til mitt fravær ifra omverdenen disse dagene. De kan legge merke til min usosiale tilværelse og hvordan jeg bare blir i min egen lille verden. 

En usynlig sykdom, en kropp som ikke hører hjemme i en jentes liv som bare 24 år. Velkommen til mine tanker og forklaring på en ny tilværelse, som lenge har følgt meg men som nå har fått navn! 

Se for deg at du er ute på det åpne store hav. Du ligger på et surfebrett og venter på at den neste bølgen skal komme. Du ligger der ute og solen skinner og varmer din kropp. Du ligger der og nyter stillheten og friheten, men du er uvitende om når den neste bølgen kommer og størrelsen på den. Du ligger å surfer på et diagram, der følgene bestemmer høyden og hvordan diagrammet vil bli. Du kan ikke bestemme hvordan bølgene som kommer skal være, du kan ikke bestemme verken høyden eller styrken på den, du kan ikke bestemme hvor lenge de skal vare og hvor bratt nedturen ifra bølgen vil bli. Du må bare surfe med den, og ta alt som det kommer. Du er ikke sjefen over det store hav, du er bare en liten del som blir forskjøven mot land, men samtidig blir dratt ut igjen. Noen ganger kan du ikke bestemme når du får komme inn til land igjen, for naturen tar overhånd og kreftene som skuler seg i sjøen bestemmer plutselig over deg. 

Det er en av de beste forklaringene jeg klarer å finne på hvordan dagene mine nå er etter vi var i oslo. Jeg har ligget strekk ut i 3 dager, med store smerter i kroppen og uten noe som helst overskudd og energi. Jeg har ligget låst i sengen min der pusten har vert det jeg har måttet fokusere på, mens alt annet rundt meg har fløyet forbi. Mange tenker nokk «Du har jo plikter i hverdagen og følge opp», og ja det har jeg. Det stemmer! Jeg har plikter, og sannelig har jeg også styrke og pågangsmot, som har gjort at jeg klarer å følge mine plikter i løpet av dagen. Men jeg er også så heldig og har en fantastisk barnehage som min datter er i og som hun elsker å være i. Hun storkoser seg der, og jeg kan levere hun i barnehagen med go samvittighet, fordi hun trives så godt der og når jeg vet hun har det tipp topp der, kan jeg gå hjem og hente meg inn på best mulig måte. Jeg vet jeg høres så umenneskelig ubrukelig nå, men for å klare hverdagen og for å klare å ikke få større straff ifra ME så må jeg jobbe på lag med kroppen. Derfor er det fantastisk og ha barnehage plass i en barnehage som er perfekt for min datter. 

Ingen dager er like og det som vi kaller for straff, er når vi har gjort for mye for kroppen til å klare. Kroppen er ikke i en brukbar posisjon til å klare alt som enn skulle ønske, og når en overstiger det får enn igjen for det. Som igjen blir kalt straff. Så så lenge jeg klarer å finne balansegang og lære meg og jobbe på lag med kroppen, vil det bli bedre. Nå har jeg dårlige dager fordi vi måtte en tur til oslo, men samtidig er jeg så glad for den flotte turen vi hadde. Jeg vet jeg skal igjennom en slik tur igjen, men samtidig vet jeg at det blir en koselig og kjekk tur. Så jeg gleder meg faktisk! Rart høres det ut, ettersom jeg ligger her som en senge slave, men når det blir gode minner og hyggelig stemning og samtidig at jeg får både kose meg sammen med min datter og min egen mamma, og samtidig får hjelp og svar på min helse, er det virkelig vert det. 

Jeg kommer aldri til å glemme min første tanke og mitt første spørsmål når jeg fikk beskjed av spesialisten om min ME diagnose. Det var som om det bare hoppet ut av munnen min, og jeg spurte i ren fortvilelse og med mot i meg selv «kan jeg bli frisk?» Det er å vil alltid bli mitt store ønske. Jeg vil klare å være en resurs og til nytte for dette samfunnet. Jeg vil så gjerne klare å jobbe for mine penger med å ha en jobb å gå til, enn å ha en jobb med å jobbe på lag med kroppen min og leve i hverdagen som hjemmeværende. Det å være hjemmeværende er jo ikke en resurs eller til nytte for samfunnet. Vi som er hjemmeværende blir jo faktisk ofte gjort om til latter hos andre, noe som faktisk er uendelig sårende. Jeg ønsker ikke å høre at andre skal slenge dritt om at deres skatte penger går til slike som meg, for hadde jeg hatt et valg hadde jeg ikke ønsket å være syk eller å være hjemmeværende. Hadde jeg hatt et valg hadde jeg hatt fagbrevet og fulltids jobb, slik som andre på min alder har. Men realiteten i mitt tilfelle og mange andre sitt tilfelle er ikke slik. Det er noe jeg bare må prøve å akseptere, slik at jeg kan bruke det overskuddet og energi på å lære meg og leve med ME, samt også å lære meg og jobbe på lag med kroppen min. Jeg må lære å kjenne min egnen kropp og mine begrensninger. 

Det er mange tanker som flyr igjennom hode på kort tid, men den største var det som jeg nevnte om å bli frisk. Jeg kommer aldri til å gi opp den drømmen om å komme meg ut i arbeid og jobbe på en arbeidsplass for å få penger. Men alt til sin tid. Uansett om jeg er hjemmeværende og er alene mamma, så har jeg et verdi fult liv. Jeg har i bunn og grunn alt jeg kan ønske meg, fordi jeg har en herlig og helt fantastisk datter som lyser opp hele livet mitt. Jeg har en datter som jeg gjør alt for og som er grunnen for at jeg står opp hver dag med et smil rundt munnen min. Jeg har masse i livet, og det er det jeg må legge fokuset på. Jeg kan ikke sitte og tenke på alt jeg skulle ha gjort og oppnådd til nå i livet, for livet har ingen fasit. Alle sin hverdag og liv er forskjellig og i mitt tilfelle er min jobb nå og jobbe på lag med kroppen å få en bedre helse. Selvfølgelig er den største og  beste jobben i livet mitt og være mamma, men ang ME diagnosen min ønsker jeg ikke at andre skal dra min datter inn i det hele tiden. Fordi denne diagnosen handler om meg og ikke meg som mamma eller noe med det. For det er det i livet mitt som jeg klarer best og som jeg klarer å være kjempe flink til. 

Jeg har mye som skal fordøyes og som skal aksepteres av meg selv i skrivende øyeblikk og i disse dager, men jeg velger å se på at min helse tilstand nå har fått et navn som vil åpne flere dører for å bli bedre. Jeg ønsker ikke å la ME ta over mitt liv og velge mine veier, jeg vil velge mine veier selv ved å jobbe på lag med kroppen min og la helle min diagnose bli til en styrke som kan vise og overraske andre over hva jeg klarer. Jeg kommer aldri til å ta på meg en maske og skrive om en hverdag som finnes i drømmeland. Jeg kommer til å skrive om realiteten, slik at andre kan få et innblikk i den og se hvordan jeg klarer det. Samtidig som jeg håper det kan hjelpe andre der ute som kanskje har samme diagnose eller samme hverdags tilværelse som meg. 

Jeg vet at mitt liv har vert et liv som har lært meg mye, men jeg tror jeg kommer styrket ut av det og at jeg lærer mye mer på denne veien. Jeg skal aldri la en diagnose ødelegge min hverdag, drømmer eller noe som helst. Det er mitt liv og jeg skal en dag ta kontroll over de store og små bølgene som dukker opp når enn ligger ute på det store hav og surfer på de vakre bølgene. 

 

MEG – G = ??

Tiden er inne! Hemmeligheten blir avslørt. Den har fått et navn, og den har blitt en realitet. 

Som flere av der har fått med dere, var vi på dagstur til Oslo på Tirsdag. Det var en lang dag, men kjempe koselig. Turen og reisen gikk over all forventning og bedre enn det. Mina Adeline gledet seg noe sykt til å få reise med tog, og bort hadde vi sove kupe og hjem igjen hadde vi sitte plass på familie vognen. Jeg sitter igjen nå etter turen med et stort smil rundt munnen, og en stor stolthet over hvor flink Mina Adeline var. Aldri hadde jeg trodd det skulle gå så bra! 

Mange av dere lurer nokk på hvorfor vi tok denne turen til Oslo, som kom så plutselig og nå skal jeg endelig avsløre sannheten for dere! Nå er tiden inne der jeg har fått svar og endelig vet hva som er grunnlaget for at min helse er som den er. 

Jeg har over flere år følt at jeg har en kropp som ikke passer til min alder. Jeg har følt at kroppen min har vert godt over 50 år. Vell å merke så vet jeg ikke hvordan en kropp i de årene føles ut, men det forklarer litt om hvordan jeg har følt at kroppen min har vert et vrak, og ikke har klart å yte de ønskene og holde det nivået i en hverdag som en person i min alder skal vanligvis klare. Jeg har følt jeg har ligget i grøfta og bare blitt trampet på av en stor flokk av elefanter, og når jeg har prøvd å komme meg opp igjen av grøfta har det plutselig kommet et lass til med elefanter og sprunget over meg. Dagene har vert som et diagram uten balanse, og fortvilende har det vert uten å ha noen forklaring og noen svar. Jeg har godt å følt meg totalt ubrukelig for dette samfunnet, og følt at jeg bare har vert en stor vits som har blitt stemplet som lat i andre sine øyner. Men realiteten er ikke slik. Nå har jeg svar, nå har jeg noe og jobbe ut ifra! 

Denne Oslo turen har ikke bare vert en tur for å kose seg. Det har vert en tur som har vert nødvendig og som jeg hadde en time som jeg måtte møte opp til. Det var time hos en spesialist som endelig skulle forhåpentligvis gi meg svar på hva som var grunnlaget for at min kropp og helse er som den er. Og sannelig fikk jeg svar! Det var ikke et svar som var det mest positive men et svar som kan gi meg et navn på ting, slik at jeg har noe og jobbe ut ifra for å bli bedre. 

 

la meg gi dere en gåte, eller et regnestykke å se om dere klarer å løse den.

MEG – G = ???

 

Klarer du den? 

……….

Svaret er enkelt og diagnosen er satt.. Jeg har ME! Jeg har en diagnose som mange ser ned på, som mange latterliggjør og ikke forstår. Jeg kan forstå andre sine reaksjons mønster og sine påfunn av tanker ang enne diagnosen, ettersom det går under et syndrom som ikke kan behandles med medisiner å på så å så lang tid bli frisk. Men vi har kommet så langt i århundre og dette er en realitet. Dette er en realitet med at flere faktorer spiller inn og skaper en slik diagnose som har fått forkortelsen ME. For dere som ikke vet hva ME er, så kommer jeg til å skrive mer utfyllende om dette i eget innlegg. Jeg kommer til å dele fakta og realitet, som bygger på min erfaringer osv. Jeg ønsker å vise at uansett om jeg har fått diagnosen ME, så betyr det ikke at jeg er en god mamma eller at jeg ikke klarer å leve og fungere i hverdagen. Det er forskjellige grader med ME, og alle er forskjellige, ergo mennesker med ME er også forskjellige. Det går ikke ann å ta alle under en kam og dømme, for ingenting er likt og alle har sin måte og fungere best mulig i sin hverdag. Slik som jeg har min måte til å klare å fungere på en god måte som mamma og i min hverdag. Vi finner alle våre måter å håndtere ting på, og vi finner alle våre metoder for å fungere best mulig når vi må yte mest. 

Selv om jeg har ME og har en kropp å helse som ikke er på topp, så er ikke det et grunnlag til å påstå verken det ene eller det andre om meg. Jeg har hele tiden vert en kjempe god mamma for min datter, og det at jeg nå har et navn som forklarer min helse kommer aldri til å forandre på det å være en god mamma. Jeg vil fremdeles og for alltid være den gode mammaen til min datter. For realiteten er den, det er min datter som holder meg på bena. Det å ha noe å stå opp, noe som gir så mye kjærlighet, noe som viser i hverdagen at du blir satt pris på og at du er verdifull for er uendelig viktig. Det å være en mamma å ha et barn gir så mye godt, og vell kan det by på utfordringer og vell kan noen dager være mer utfordrende enn andre, men det er slik livet er for alle. Det er ikke noe som gir et grunnlag for å dømme noen. Jeg klarer mine plikter og gjøremål, jeg klarer det jeg må klare, fordi jeg har pågangsmot og styrke som jeg hele tiden finner frem i meg selv. Men, ja det kommer et men! Jeg slapper av og prøver å hente meg inn når jeg har mulighet. Jeg legger meg tidlig på kvelden, sover når min datter sover, slapper av i bilen når vi er på tur og jeg ikke kjører selv. Jeg har god hjelp av andre rundt meg og har familien rundt meg når jeg trenger dem. Jeg liker å klare meg selv, men samtidig har alle godt av en liten 5 min pause. Jeg spør sjeldent andre venner eller familie om hjelp, fordi jeg vil klare alt selv. men jeg har familie som spør meg om å f.eks ha Mina Adeline med på ting, ha hun på besøk en dag, og i helgen var hun på sitt første overnattings besøk. Det var ikke fordi jeg spørte om det, men det var fordi hennes snille moffar og hans dame hadde så lyst å ha hun på overnatting og tilbringe mer enn bare en dag sammen med hun. Samtidig skulle vi dagen etter på lekeland, og det var nytt og stå opp dagen etter å gjøre seg klar uten å ha Mina Adeline der. Men samtidig var det kjekt å komme til Moi og se den gleden og iveren å samtidig høre hvor kjekt hun og alle de andre hadde hatt det sammen. Og ikke nokk med det, men å kjøre inn og tilbringe en hel dag sammen med dem alle i lekeland. 

Som dere sikkert har skjønt nå, jeg gir aldri opp.. jeg står på og jeg gjør mitt beste hele tiden. Jeg har familie og venner rundt meg, men jeg er en person som liker å klare meg selv. Uansett om jeg nå har fått beskjed om at jeg har ME, kommer det ikke til å forandre på noe. Det gir en forklaring og samtidig gir det meg noe som jeg kan jobbe ut ifra. Jeg kommer til å prøve å finne noen som kan gi meg veiledning og lære meg mestrings øvelser for å få kroppen min bedre. Om jeg noen gang blir frisk, vil tiden vise. Men jeg skal alltid klare å bli bedre å ønske om mine mål, det skal ingen få ta ifra meg. 

Oslo turen var en tur jeg er kjempe glad for at vi fikk tatt. At jeg fikk komme til den spesialisten jeg var hos, var som sent ifra himmelen. Han var en helt suveren og kjempe god spesialist som forsto meg bedre enn jeg selv forsto meg. Jeg følte meg plutselig ikke dom der jeg satt, jeg følte meg som et menneske med verdi på lik linje som alle andre. Jeg hadde med min mamma som hjalp meg å passe på Mina Adeline når jeg var inne hos spesialisten, og det var en stor glede når jeg var ferdig der. Mina Adeline var helt i hundre og hun hadde storkost seg hele tiden. 

Men timen i seg selv tok ikke mer en max 1 time, og vi hadde mange timer igjen i Oslo. Vi hadde hatt en morsom natt på toget, der jeg sov i den minste sengen jeg noen gang har sett. Men Mina Adeline sov godt på siden av meg, noe som var veldig godt å se. Hun falt raskt til ro på toget og når morgenen kom der vi var kommet til Oslo var det veldig spennende å se ut av vinduet. De timene vi hadde etter jeg hadde vert hos spesialisten brukte vi på å se rundt i Oslo. Vi så slottet, stortinget (noe som jeg har sett en hau av ganger), vi gikk i gatene og kikket, og jeg klarte å finne frem til Operaen som jeg aldri hadde sett før. Vi labbet rundt og etter litt gikk vi inn på Oslo city og slappet av der mens Mina Adeline sov så søtt i vognen. Tiden fløy avsted og vi fikk bare gått innom to butikker. Vell å merke en lekebutikk og en klesbutikk der jeg ente opp med å bare bruke penger på Mina Adeline. Det å kjøpe noe til hun er så uendelig kjekt, faktisk mye kjekkere å bruke penger på hun enn på meg selv. 

Det var en fantastisk tur og jeg ble igjen veldig oppslukt av Oslo. Jeg synes det er så flotte bygninger der, og byen i seg selv fascinerer meg, ikke spør meg hvorfor men det er bare noe med den byen. Haha, vell.. Vi var bønner i storbyen og kanskje det at Oslo er noe helt annet enn hva jeg er vant til, er kanskje noe av det som gjør at jeg liker Oslo. 

Turen hjem igjen gikk over all forventning og bedre enn det. Mina Adeline satt først fint på plassen sin og var helt oppslukt av å se ut av vinduet. Hun satt fint og spiste, og lekte litt for seg selv. Men etter kort tid ble lekerommet på toget den nye sitteplassen, og hun var store deler av tog turen hjem der inne. Hun fikk treffe andre flotte barn som hun lekte med, og jeg fikk snakke og møte andre herlige foreldre som var kjempe koselige. Både jeg og min mamma byttet på å være i lekerommet til Mina Adeline var helt varm i trøya og turte å være der alene. Det å ha sitteplass i familie vognen var helt genialt! 

Nå venter en ny Oslo tur om ca 6 mnd. Jeg er spent om turen i seg selv går like bra da, men har allerede bestemt meg for at neste tur skal vi ha like god tid til å bruke rundt i Oslo. Det var en koselig tur, og det å reise med tog falt godt i smak hos min lille solstråle! 

Men til slutt. Jeg kommer til å som sakt skrive mer om denne diagnosen å om den i eget innlegg. Jeg kommer til å la dere få ta del i hverdagen min på lik linje som tidligere, men jeg kommer også til å la dere få ta del i hverdagen min som ME syk. Jeg vil vise dere at uansett diagnose kan enn klare det enn ønsker, det handler bare om å ha styrke å pågangsmot. Jeg kommer ikke til å legge på en skrivende maske, jeg kommer til å dele realiteten. Jeg kunne aldri ha skrevet og delt hverdagen min og livet mitt som ung alene mamma hvis jeg ikke skrev realiteten. Det er tross alt mange andre der ute som leser, og jeg vet ikke aldersgruppene til dere alle lesere. Jeg ønsker ikke å skryte på meg en hverdag som er rosen rødt og super flott og fin, jeg ønsker å vise realiteten. Jeg ønsker ikke å oppfordre andre til verken det ene eller det andre, jeg vil andre skal få ta del i realiteten og ta valg selv ut ifra den. Det finnes jo andre der ute som ønsker å bli unge mødre, og noen ener opp som alene foreldre til barn, men jeg ønsker aldri at noen skal lese og tro at det er lett og fantastisk, for alt har sine utfordringer og ingen dager er like. Så jeg ønsker aldri at noen skal bli påvirket til å tro at alt er kjempe lett osv. Jeg vil vise realiteten i min hverdag for ingen hverdager er like, men mange kan ha hverdager som kan relateres til andres hverdag igjen. 

 

Håper dere alle får en flott dag. 

 

Hvis noen av dere som leser dette har ME, så skriv gjerne i kommentar feltet. Jeg vil gjerne høre hvis det er noen av dere som leser som også har denne diagnosen uansett om du er har barn eller ikke. 

 

 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top